近日，由浙江省長(zhǎng)三角健康科技服務(wù)交流中心主辦、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)支持的“為罕而聚，助罕更強(qiáng)，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見病連接患者健康與社會(huì)保障政策交流會(huì)在杭州召開。

這次會(huì)議也得到了中國(guó)罕見病聯(lián)盟的支持。會(huì)議中，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)罕見病聯(lián)盟的理事長(zhǎng)李林康對(duì)浙江省罕見病防治工作在政策推進(jìn)、協(xié)作網(wǎng)建設(shè)、診療體系建設(shè)等各個(gè)方面取得的成績(jī)，以及浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)在浙江省的罕見病防治中發(fā)揮的重要作用做出了高度評(píng)價(jià)。

浙江省科協(xié)常委、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)和浙江省醫(yī)師協(xié)會(huì)原副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員駱華偉就“健康+視野下的罕見病事業(yè)發(fā)展機(jī)遇探討“做了專題報(bào)告。駱華偉表示：“健康永遠(yuǎn)是和諧社會(huì)構(gòu)建的主要內(nèi)容。罕見病事業(yè)發(fā)展需要多部門合作，科研院所、醫(yī)藥行業(yè)協(xié)會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校也應(yīng)該積極踴躍參與到罕見病事業(yè)當(dāng)中，真正推動(dòng)罕見病事業(yè)的發(fā)展�！�

上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心金春林主任做了“多方共付機(jī)制是高值孤兒藥運(yùn)用的必由之路”的精彩發(fā)言。他主要從四個(gè)方面跟大家做了分享：第一，什么叫高值孤兒藥？第二，境外高值孤兒藥的保障基本經(jīng)驗(yàn)。第三，我國(guó)高值孤兒藥保障現(xiàn)狀。第四，多方共付保障依據(jù)和建議。

罕見病患者組織——蔻德罕見病中心創(chuàng)始人及主任黃如方自身就是一個(gè)罕見病患者。他從“探索中國(guó)罕見病可持續(xù)、有策略、系統(tǒng)性的解決方案”方面，分享了自己的思考。他說“我的父母都是與大家一樣的正常人，但我就是一個(gè)罕見病病人，這就是人類在進(jìn)化中壞的突變，誰也不知這種突變發(fā)生在哪一代，所以罕見病與每個(gè)人都息息相關(guān)。罕見病這個(gè)問題是全人類、全中國(guó)全力以赴應(yīng)該要解決的問題，是為人類自己的明天“。

最后，國(guó)家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會(huì)委員、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)候任主任委員謝俊明表示：“大部分罕見病患者需要長(zhǎng)期用藥治療，需要以醫(yī)療保障政策為基礎(chǔ)的多方支付、幫扶，來幫助患者共渡難關(guān)，包括醫(yī)療費(fèi)用及人文關(guān)切。期待政府、社會(huì)團(tuán)體、企業(yè)等多方共同努力，切實(shí)減輕患者各項(xiàng)負(fù)擔(dān)，讓更多的患者能從創(chuàng)新藥物和規(guī)范化治療中獲益。”