孤獨癥孩子，猶如天上的星星，一人一世界，孤獨地閃爍著微弱的光芒，他們因此被稱為“星星的孩子”。

　　在江蘇蘇州，“星星的孩子”牽動著榮曉蘭的心。2018年4月，蘇州市自閉癥研究會成立（現(xiàn)更名為蘇州市孤獨癥研究會），留英海歸榮曉蘭是研究會發(fā)起人之一。目前，研究會已聚集了一批高水平研究人員，推動高校、專業(yè)機構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等多方協(xié)同創(chuàng)新，圍繞孤獨癥及其早期干預(yù)展開研究。

　　“是責(zé)任讓我們一路堅持下來”

　　“保守估計，蘇州孤獨癥兒童的數(shù)量在3000人左右，走近他們，一切都是因緣際會吧�！睒s曉蘭說，接觸到孤獨癥這個群體后，她發(fā)現(xiàn)孤獨癥家庭長期承受著心理和經(jīng)濟壓力，加之目前社會對孤獨癥的認(rèn)知度還較低，存在一些錯誤觀念，讓孤獨癥群體的康復(fù)和社會融入之路變得艱難。

　　2018年是榮曉蘭人生的一道分界線。這年之后，“蘇州市自閉癥研究會秘書長”成為她對外常用的標(biāo)簽，她的工作重心也隨之轉(zhuǎn)移。榮曉蘭成了一名“星星的孩子”的“點燈人”。

　　“讀書期間，我曾有一個夢想，就是創(chuàng)辦一家養(yǎng)老院。在英國留學(xué)的6年間，為了解和研究國外社會保障體系，我去養(yǎng)老院兼職，參與院務(wù)管理與老人的護理工作。”2003年，榮曉蘭回國，彼時，蘇州工業(yè)園區(qū)正快速發(fā)展，吸引著越來越多的海歸來此就業(yè)創(chuàng)業(yè)。幾年后，她在蘇州工業(yè)園區(qū)創(chuàng)辦了一家教育培訓(xùn)中心，“因為這段投資教育的經(jīng)歷，身旁不少朋友開始鼓勵我關(guān)注孤獨癥領(lǐng)域�！�

　　這個想法慢慢在榮曉蘭心中生了根。愛與耐心曾讓她在面對老人時得心應(yīng)手，現(xiàn)在，她需要拿出更多關(guān)愛給予孤獨癥兒童�！拔液髞戆l(fā)現(xiàn)，這并非一項只靠愛心就能堅持的工作，是熱愛讓我們開始，是責(zé)任讓我們一路堅持下來。”榮曉蘭說。

　　“讓孩子們能更好融入社會”

　　2019年11月，榮曉蘭整月都在為“影子老師”培訓(xùn)的事情奔波。“影子老師”，顧名思義就是“像影子一樣”在學(xué)校輔導(dǎo)有特殊需求的孩子。因此，對影子老師的專業(yè)培訓(xùn)尤為重要。

　　對孤獨癥兒童而言，踏入普通學(xué)校的大門，是融合教育的第一步。為了將孤獨癥關(guān)愛融入學(xué)校教育中，近幾年，蘇州市孤獨癥研究會牽頭開展了特教老師培訓(xùn)工作。2020年，第一批影子老師順利完成學(xué)業(yè)，正式進入學(xué)校開展工作。與此同時，蘇州45所學(xué)校的部分教師也順利拿到“初級自閉癥行為矯正師”培訓(xùn)證書。

　　除了影子老師的幫助外，提高家長對孤獨癥的認(rèn)知水平也很重要。榮曉蘭表示，很多孤獨癥兒童不能正常交流，卻擁有很強的計算、繪畫或音樂能力，他們有自己獨特的思維和行為模式。繪畫就是一種有效手段，能夠幫助孤獨癥兒童表達內(nèi)心世界、參與社會活動并融入社會。

　　如今，“靜待花開”孤獨癥少兒繪畫比賽和畫展活動已成為蘇州市孤獨癥研究會的品牌�！叭ツ�，我們共收到248幅來稿，從中選出了100幅優(yōu)秀作品進行展示。我們希望能展示孤獨癥兒童獨特的藝術(shù)才華，讓孩子體會到繪畫帶來的滿足，也讓家長看到孩子的另一面；也希望能通過畫展，動員更多社會愛心力量來支持、幫助這些孩子們，讓孩子們能更好融入社會，過有質(zhì)量的生活。”榮曉蘭說。

　　“孤獨癥的難點之一在于大齡兒童”

　　“孤獨癥的難點之一在于大齡兒童。學(xué)齡前孩子可以在康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)；義務(wù)教育階段的孩子，特殊學(xué)校和大部分普通學(xué)校如今也都可以接納他們，但義務(wù)教育階段結(jié)束后孩子們?nèi)ツ睦锬�？更多的是待在家里。�?020年，蘇州市孤獨癥研究會探索開展了香囊制作活動，由研究會采購中藥配方及包裝物料，并招募孤獨癥家庭報名參與，研究會根據(jù)報名情況，組織家長和孩子學(xué)習(xí)制作流程，手工制作費用按件計算。參與這次項目的47名孩子，共制作了1萬余份香囊。這些香囊大部分由蘇州相關(guān)基金會購買后寄送到全國各地，以期讓更多人了解和關(guān)注孤獨癥。

　　“對孩子們來說，這是一種新的體驗，同時也是一種可持續(xù)進行的作業(yè)模式。如果將來有穩(wěn)定的手工制作訂單，孩子們就能通過一技之長獲得收入，這也是所有家長的期盼�！蔽罩�手中香囊，榮曉蘭說，這小小的一包包香囊，承載著孤獨癥孩子們自強獨立的美好希冀。讓“星星的孩子”人生之路更順?biāo)�，榮曉蘭與團隊一直在路上。

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